BRATISLAVA – Nina Rybárová, 40-ročná kultúrna pracovníčka a milujúca matka, vedie boj, v ktorom ide o život. Zriedkavý VHL syndróm jej spôsobil mnohopočetné nádory v mozgu, chrbtici a bruchu. Po rokoch neistoty sa objavila nádej – prelomový liek. Poisťovňa ho však neprepláca a Nina potrebuje na liečbu 270 000 eur ročne.
Nina Rybárová žije s rakovinou už od mladosti. Syndróm VHL (Von Hippel-Lindau) spôsobuje tvorbu nádorov na rôznych orgánoch, pričom niektoré sú neoperovateľné. „Lekári ma nazývajú časovanou bombou – nikdy neviem, kedy sa ktorý nádor začne správať agresívne,“ hovorí Nina. „Podstúpila som už operácie mozgu, chrbtice, nadobličiek, ale ďalšie zákroky môžu znamenať poškodenie reči či koordinácie.“
Najväčšiu hrozbu v súčasnosti predstavuje nádor na pankrease, ktorý je príliš hlboko v tele na operáciu. Lekári sa obávajú, že bez adekvátnej liečby sa ochorenie bude rýchlo zhoršovať.
Život v tieni diagnózy
Napriek ťažkej diagnóze sa Nina snažila žiť naplno. Venuje sa kultúre, vychováva dcérku a spolu s manželom sa snažia udržať si čo najnormálnejší život. „Nechcela som, aby ma ľudia vnímali len ako pacientku. Dlho som o svojej diagnóze nehovorila ani blízkym. Vedel o tom iba môj muž a čiastočne moja mama,“ spomína.
Ani po vážnych operáciách sa nevzdávala. Keď jej hrozilo, že už nikdy nebude chodiť, pomohla jej inovatívna ožarovacia metóda Cyberknife v Ostrave. „Laser cielil presne a výlučne nádor, nepoškodzoval okolité miechové tkanivo. Do normálu som sa dostávala pol roka, nádor sa zastavil. Znova som sa naučila chodiť, postupne sme znižovali dávky analgetík,“ hovorí.
Ďalšia operácia by mala byť operácia mozgu. Lekári ale podľa Ninky tvrdia, že sa to zrejme nezaobíde bez poškodení centra reči a koordinácie.
Keď čas hrá proti vám
Začiatkom roka sa objavila prelomová správa – vedci vyvinuli liek Welireg (belzutifan), ktorý dokáže nádory zastaviť a dokonca zmenšiť. Pre jeho výnimočné účinky ho Európska lieková agentúra (EMA) schválila v zrýchlenom konaní. „Kým pred rokom bol môj syndróm neliečiteľný, dnes existuje efektívna terapia. Tento liek je presne pre pacientov ako ja. Moji lekári veria, že by mi mohol pomôcť, no máme problém – poisťovňa ho neprepláca,“ vysvetľuje Nina.
Každý týždeň 5 625 eur
Liečba Weliregom je nesmierne drahá. Jeden mesiac terapie stojí 22 500 eur, pričom ročná liečba si vyžaduje 270 000 eur. „Už dva mesiace čakám, kým lekár odošle žiadosť na poisťovňu. Šanca na schválenie je však minimálna. Nemôžem a nechcem viac strácať čas. Ak nezačnem liečbu včas, môžem prísť o túto šancu navždy,“ hovorí.
Založila zbierku, pomôcť môže každý
Nina sa rozhodla konať a spustila dobročinnú zbierku na Donio, kde sa snaží vyzbierať financie na svoju liečbu. „Každé jedno euro mi môže doslova zachrániť život. Túžim byť pri svojej rodine, sledovať, ako moja dcérka rastie, a venovať sa práci, ktorú milujem. Prosím, pomôžte mi začať liečbu včas.“
Ak chcete pomôcť Nine v jej boji s rakovinou, môžete prispieť na jej zbierku na Donio.sk.
