BRATISLAVA – To najdôležitejšie, čo si od života môžeme priať, je zdravie. A to nie len pre seba, ale aj pre našich najbližších. Niekedy sa však osud uberie inou cestou, ako by sme si želali. Andrea je mladá mamička dvoch dcér. Dvojičky Melinka a Ninka sa narodili predčasne, no napriek ťažkým začiatkom sa veci začali uberať dobrým smerom. Potom však nastal zlom. Mladí rodičia si všimli, že s ich vtedy iba 8-mesačnou Meli nie je všetko v poriadku. Verdikt lekárov znel – epilepsia. Neskôr si podobnú diagnózu vypočuli znova, tentoraz pri Ninke. Napriek ťažkému údelu sa však nevzdávajú. Choroba dcérky bola impulzom pre založenie občianskeho združenia Meli Beli, ktoré dnes pomáha rodinám s podobným údelom, aký zasiahol aj ich. O tom, čo vlastne epilepsia je a ako sa s ňou žije, ale aj o každodenných radostiach a starostiach sa Zoznam.sk pri príležitosti Svetového dňa epilepsie rozprával s Andreou Škovierovou Dragošekovou.
Spomeniete si ešte, aké boli vaše prvé myšlienky potom, ako ste sa dozvedeli o diagnóze vašej dcérky Meli? Čo ste dovtedy vôbec o tejto chorobe vedeli?
– Moje prvé myšlienky? Epilepsiu dcérke diagnostikovali v období, keď sme mali pocit, že si po peripetiách spojených s ich predčasným pôrodom môžeme vydýchnuť a začať si rodičovstvo konečne aj trochu užívať. Takže išlo mi hlavou asi niečo v zmysle „ach nie, opäť musíme smerovať našu pozornosť na zdravie… „. Ale ostala som pomerne pokojná. Myslím, že v tej chvíli to pramenilo z nevedomosti, čo všetko epilepsia so sebou môže priniesť. Riešili sme len aktuálne veci, neznepokojovali sme sa možnými prognózami a dôsledkami. Až časom sme zisťovali, čo je to za ochorenie a ako sa skrze epilepsiu môže náš život vychyľovať z klasických koľají bežných rodín…
Aký bol prístup lekárov? Nasmerovali vás, zodpovedali na všetky otázky, pomohli?
– Moja prvá otázka po hospitalizovaní a diagnostikovaní bola, že ako sa majú detičky s epilepsiou – čo môžem čakať u Melinky a Ninky. Pani primárka povedala: „Niektoré sa majú dobre, iné… horšie.“ Nič viac, nič menej. A to je presne to, čo môžu povedať lekári na začiatku prepuknutia tohto ochorenia. Je ťažko niečo predpovedať, lebo stav sa môže vyvinúť rôzne. Nikto nás nepripravoval na stav, v akom je Melinka dnes a ja som si naozaj v tom čase ani v zlom sne nemyslela, že epilepsia môže byť tak zákerná. Ak zaberie liečba – u niekoho stačí jediný liek – dieťa je bez záchvatov a môže napredovať a žiť normálny život. Ak liečba nezaberá, potom prichádzajú komplikácie a kvalita života klesá. Melinkina dg v rámci epilepsie – Lennox Gastautov syndróm je presne ten prípad.
Musím povedať, že ešte stále mám pocit, že u Melinky drieme dôvod, na ktorý by filmový Dr. House prišiel. 🙂 Absentuje mi taký komplexný náhľad na dieťa a jeho problémy. Chýba mi spájanie súvislostí.
Veľa ľudí v dnešnej dobe, pokiaľ je im alebo ich blízkym diagnostikovaná nejaké choroba, automaticky siahnu po internete a začnú „googliť“. Bol to aj váš prípad?
– Áno, samozrejme, bol to aj náš prípad. Googlili sme hneď, ako sme si u Melinky všimli zášklby očiek spojené s apatiou. “Vďaka“ google prvý s podozrením na túto diagnózu prišiel manžel. Celé sa to vlastne udialo v jeden deň. Ešte v ten večer sme išli na pohotovosť, kde nám epilepsiu na základe EEG potvrdili aj lekári.
Keď mi to manžel povedal, ako jednu z možností, ostala som zaskočená, lebo dovtedy som ani len netušila, že epilepsiu môžu mať tak malé deti. Melinka s Ninkou mali vtedy 8 mesiacov. A bez mučenia sa priznám, že sme googlili aj po odchode z nemocnice a počas prvých dní, mesiacov a vlastne googlime stále. 🙂 Myslím, že rodičia to skrátka majú v sebe, potrebujú mať pocit, že urobili všetko a stále sú poháňaný túžbou prísť na niečo, čo by konečne pomohlo… Ono to žiaľ pramení aj v problémoch s komunikáciou s doktormi. Rozhodne ich nehádžem do jedného vreca (máme šťastie na dobrého ošetrujúceho lekára), ale mali sme za tie roky aj tú česť s takými, ktorých naše otázky vyslovene znervózňovali. Ale keď sme sa nepýtali, nič sme sa nedozvedeli, lebo nemali potrebu nám niečo dopodrobna vysvetľovať sami od seba. A kľúčové je dávať tie otázky správne, takže musíte si niečo naštudovať. V tomto však treba brať veci s nadhľadom a z ľudského hľadiska chápem, že lekári nemajú priestor sa venovať každému individuálne…. ale niekedy stačí len zvoliť príjemnejší tón. To je to, čo naozaj všetci potrebujeme, ľudskosť. Tak na strane nás rodičov, ako aj na tej druhej.
Je epilepsia ako epilepsia, alebo aj tu existujú rôzne druhy, stupne choroby?
– Epilepsia je asi jedno z najkomplikovanejších ochorení a občas sa zdá, že lekári ťahajú za kratší koniec. Rolu zohráva množstvo faktorov – počnúc tým, čo je spúšťačom samotného ochorenia alebo záchvatov. Iné je liečiť epilepsiu, ktorú spustí napríklad úraz hlavy, iné je dostať ako tak pod kontrolu genetický podmienené ochorenie. Iné je liečiť deti a iné dospelých. Sú epilepsie, ktoré dokážu vyriešiť operácie mozgu, sú také, ktoré skrotí špeciálna diéta.
Mnoho ľudí, ktorí s epilepsiou nemajú skúsenosti, si najčastejšie pri zmienke o nej predstavia človeka ležiace na zemi s nekontrolovateľnou triaškou. Problematika tejto diagnózy je však zrejme oveľa zložitejšia. Čo všetko teda obnáša?
– Áno, toto je najčastejšia predstava. Tieto záchvaty sú tzv. „grand mal“ alebo veľké záchvaty sprevádzané napríklad aj pomočením. Ale záchvaty majú i veľa iných podôb. Spomeniem napríklad záchvaty v podobe zahľadení, pre ktoré sú často školopovinné deti označované za nepozorné, alebo za snílkov. V škole sa to môže odzrkadliť na ich prospechu. Ďalej to môžu byť rôzne mimovoľné pohyby tela, niektoré majú podobu výkrikov, čo je spôsobené sťahom bránice, ktorý vytlačí vzduch a iné sa môžu začať už v prenatálnom období v brušku. Niekedy viete epilepsiu zachytiť na EEG, ale potom sú aj také, ktoré EEG nezachytí.
S akými najväčšími hoaxami ste za tie roky sa stretli v súvislosti s epilepsiou?
– Väčšinou sa stretávam s reakciami typu: „veď z toho iste vyrastie“. A potom sú to rôzne omyly v súvislosti s poskytovaním prvej pomoci. To prvé môže byť u mnohých deťoch pravda, niektoré z epilepsie naozaj môžu „vyrásť“ – zmeny nastávajú väčšinou po nastúpené puberty, hormóny vedia zohrať svoju rolu, ale potom u mnohých iných detí, vrátane Melinky, toto nehrozí, žiaľ. Je to asi 1/3 pacientov. Čo sa prvej pomoci týka, vo veľkej miere si ľudia mylne myslia, že je nutné vyťahovať jazyk alebo keď príde záchvat počas jedenia, tak sa snažia rýchlo vytiahnuť sústo z úst, ale toto je zbytočné a navyše veľmi nebezpečné. Kŕče sú tak silné, že ak by postihnutý zovrel sánku, mohlo by vás to poriadne bolieť! Jazyk sa má skontrolovať po odznení záchvatu v prípade, ak upadne človek do bezvedomia.
Akou formou epilepsie trpí Meli? Ako sa choroba u nej prejavuje?
– Melinka má diagnostikovaný tzv. Lennox – Gastautov syndróm. Ide o jednu z najťažších foriem epilepsie, ktorá postihuje menej ako 5 percent všetkých detských epilepsií. Vyznačuje sa okrem vážnych záchvatov aj mentálnou retardáciou. Tento druh epilepsie sa vyznačuje striedaním rôznych foriem záchvatov a ich častou frekvenciou. Melinka má ročne aj 900 záchvatov. Sú to tie klasické silné záchvaty s trasom celého tela, ktoré sa začínajú stratou svalového tonusu a teda hodením na zem.
Ako prebieha liečba a čo je okrem liekov jej súčasťou?
– Liečba je v tomto prípade dosť komplikovaná. Farmakorezistentná povaha tohto druhu epilepsie naznačuje, že len s liekmi si nevystačíme. Teraz je Melinka nastavená na trojkombinácii. Vystriedali sme už asi 17 rôznych liekov. Žiaden z nich nemal tú moc záchvaty zastaviť. A potom boli také, pri ktorých nežiadúce účinky akoby prevyšovali benefity, ktoré prinášal. Často je dôležité položiť si otázku, čo je pre dieťa s epilepsiou a pre rodinu lepšie – či život so záchvatmi, ale pri akom takom dobrom psychickom stave dieťaťa alebo život bez záchvatov, ale s dieťaťom, ktoré si nespoznávate, je nadrogované, apatické, nervózne…. a podobne. Z vlastnej skúsenosti poviem, že z dlhodobého hľadiska je lepšie zvoliť si možnosť „a“. Je to choroba na dlhé roky a vy potrebujete ostať pri silách, psychických i fyzických.
Aké sú prognózy pri takejto diagnóze?
– Prognózy nie sú dobré. Je to progresívne ochorenie a dá sa povedať, že toto je ochorenie na celý život. Máme ešte nádej, že čiastočne sa stav zlepší po operácii – vďaka Vagovmu stimulátoru, ale je to tak 30 percentná šanca.
Ako často sa u nej objavujú záchvaty a čo treba robiť, keď prídu?
– Na túto otázku by som odpovedala v každom čase ináč. Melinka má totiž druh epilepsie, ktorý sa vyznačuje tým, že sa záchvaty – ich intenzita, samotný prejav či frekvencia menia. Začínali sme na 150 záchvatoch denne, ale boli slabé, pre nezainteresovaných absolútne nepovšimnuteľné. Vekom a časom sa však menia a zhoršujú. Momentálne sme na 3 záchvatoch denne, v priemere. Ale prednedávnom sme mali noci, kedy sme napočítali aj deväť záchvatov. Hoci to znie hrozivo, stále sme tí šťastnejší rodičia, ktorí nemusia zakaždým privolávať záchranku alebo podávať lieky na zastavenie záchvatu. Väčšinou odznie sám. My len musíme dať pozor, aby si pri ňom neublížila – čo znamená najmä pridržať hlavičku, aby si ju niekde škaredo neudrela.
Stalo sa vám, že Meli dostala záchvat v čase keď ste pri nej neboli ani vy ani manžel?
– Áno, keď ešte mala obdobie, že dokázala sama chodiť, stávalo sa, že ju náhle hodilo o umývadlo, skrinku, zem… hoci sme jej vždy boli nablízku. Po ostatnom páde sme skončili na urgente s rozbitou bradou, odvtedy sa ju samú už vôbec neodvážime nechať ani na tých pár sekúnd. Meli chodí aj do domova sociálnych služieb a záchvaty má aj tam. Našťastie pri jej záchvatoch treba väčšinou len počkať kým odznejú a dať ju do stabilizovanej polohy. Ľudia, ktorí s ňou bývajú mimo nás, či už v škôlke alebo napr. u starých rodičov už vedia ako sa o ňu postarať aj pri záchvate.
Vedia ľudia na Slovensku, čo majú robiť v prípade, že niekto v ich blízkosti dostane epileptický záchvat?
– Veľa ľudí to žiaľ nevie, povedomie je v tomto prípade veľmi malé. Jeden z našich dlhodobých cieľov je robiť edukáciu aj v tomto smere.
Epilepsia bola diagnostikovaná v minulosti aj vašej druhej dcérke, Ninke. Ako sa choroba vyvíjala v jej prípade?
– Ninka mala ešte pred dovŕšením prvého roka Westov syndróm, čo je jedna z najťažších foriem epilepsie u tak malých detí. Jej prognóza vôbec nebola dobrá a v podstate zodpovedala stavu, v akom je dnes jej sestrička. Stal sa však zázrak, veríme, že aj vďaka množstvu ľudí, čo sa za naše deti modlili. Po pár mesiacoch boli záchvaty preč. Už to budú tri roky čo má úplne vysadené antiepileptické lieky.
Ako vyzerá váš bežný deň, ak vôbec niečo ako „bežný deň“ máte?
– Dni sa podobajú, aj keď každý je iný 🙂 Závisí to od toho, či Ninka ide do školy a Meli do škôlky. Meli vozíme do škôlky 30 kilometrov tam a späť, štyrikrát v týždni – čiže aj to zaberie penzum času. Ale pokiaľ je Meli doma, musíme byť stále s ňou – nevieme ju len niekde odložiť, kde by sa sama hrala, keďže sa sama žiaľ pohrať nevie. Takže buď za ňou stále chodíme ako jej tieň, len aby nespadla, alebo sedí v stoličke a snažíme sa s ňou nejako pohrať, stimulovať ju. Nie je jednoduché sa namotivovať, lebo jej záujem o klasickú hru je často nulový a spätná väzba tu nie je vždy prítomná. Časť dňa zaberú aj najrôznejšie terapie a potom všetky tie klasické úkony, ktoré poznáte u malých detí – prebaľovanie, kŕmenie, obliekanie… kočíkovanie.
Sú aktivity, ktorým sa pre túto chorobu Meli nemôže venovať?
– Mnoho rodičov s takto chorými deťmi obľubuje napríklad delfinoterapiu, ale s Meli ju kvôli záchvatom nemôžeme ani vyskúšať. Aj niektoré ďalšie terapie sa pri epilepsii neodporúčajú. Kvôli svojmu hendikepu nemôže tiež robiť väčšinu činností, kde sa vyžaduje jej aktivita, ako je bicyklovanie, tancovanie a podobne. Aj v tomto smere si treba predstaviť, že je to malé veľké bábätko.
Mohli dievčatá chodiť do škôlky, do školy? Aký bol postoj pedagógov, prípadne zvyšných rodičov?
– U Ninky boli trochu problémy, keď prvýkrát nastúpila do škôlky, brala vtedy ešte antiepileptiká a vo vývoji nebola ešte tam, kde jej spolužiaci. Snažili sme sa však aktívne situáciu riešiť s učiteľkami, riaditeľkou, dokonca im naša psychologička veci veľmi dobre vysvetlila v tom zmysle, že ich samých posunie, keď sa naučia pracovať aj s dieťaťom, ktoré je trošku iné. A potom to zrazu šlo. Paradoxne prechod do školy, z ktorého sme mali rešpekt, Ninka zvládla perfektne. Všetko je to o ľuďoch a o tom či chcú alebo nechcú.
Meli od začiatku chodila do súkromnej špeciálnej škôlky, kde sa postupne adaptovala na iné prostredie a potom sa presunula do domova sociálnych služieb – špecializovaného zariadenia, kde sme narazili na úžasných ľudí, ktorí sa o ňu dokážu plnohodnotne a so srdcom postarať.
Ako sú na tom dievčatá čo sa týka sociálnych kontaktov, nadväzovania vzťahov s rovesníkmi. Podpisuje sa aj tu Melinkina diagnóza?
– Melinka nie je schopná klasickej interakcie. Má to sťažené už len tým, že nevie rozprávať. A bez reči je to vo vzťahoch ťažké – aj v tých detských. Žije si vo svojom svete, ktorý je najmä o tom, že potrebuje a chce vždy plnú pozornosť – niekoho kto sa jej naplno venuje a naplní jej najzákladnejšie potreby.
Ninka má veľmi rada ľudí. Niekedy za minútu povie na ulici či v čakárni cudziemu človeku celý náš životopis. 🙂
Stretávate sa s nepochopením, nepríjemnými pohľadmi ľudí keď ste napríklad s dievčatami niekde v spoločnosti, na detskom ihrisku?
– Na detské ihriska skoro nechodíme. Je len málo takých, kde je nejaký prvok vhodný aj pre dieťa, ktoré nevie sedieť bez opory, ktoré nemá pud sebazáchovy, nevie lieyť, skákať… Melinka je vonku väčšinu času v kočiari. A je to proste príliš veľké dieťa v kočiari, takže ľudia sa čudujú a niekedy sa nevedia vynadívať. Málokedy, ale aj niečo povedia, prihovoria sa. Často sa zo záujmom a detsky milým nepochopením pozerajú na Meli v kočiari aj deti. Ak je príležitosť, sami im vždy radi vysvetlíme, že Meli je choručká a preto ju nôžky tak neposlúchajú ako ich – zdravé deti. A že preto aj nerozpráva.
Mnohé rodiny však kvôli tejto sociálnej bariére ani veľmi nechodia na svetlo sveta. Lebo tento svet je skôr nastavený na mladých, pekných, zdravých a úspešných. Deti ako Meli do tohto obrazu nezapadajú. Pre nás je však pobyt vonku a potulky po Slovensku najväčšou psychohygienou. A berieme to aj ako edukáciu – že áno, aj takéto deti na Slovensku sú a tiež chcú robiť všetko to čo robíme my, zdraví ľudia.
Pred rokmi ste založili občianske združenie Meli Beli. Čo bolo impulzom pre jeho vznik? Bola to len diagnóza vašej dcérky, alebo aj nespokojnosť s tým, čo sa v tom čase na Slovensku ohľadom liečby a osvety o tejto chorobe podnikalo?
– Prvým impulzom bola možnosť zbierať 2 percentá pre Meli. Keďže terapie a rehabilitácie sú veľmi drahé a za rok stoja aj viac ako 10 000 eur, je to veľmi vítaná pomoc.
V podstate od začiatku sa však Meli Beli vyvinulo aj smerom k pomoci iným deťom s epilepsiou a k edukácii o tejto chorobe, keďže občianske združenie zamerané vyslovene na deti s epilepsiou u nás chýbalo.
Ďalší míľnik bol Fialový deň 2019 (Svetový deň epilepsie), kedy sme sa dostali aj do širšieho povedomia a aj naše projekty sa ešte viac zintenzívnili.
Čomu sa venujete a koľko ľudí sa na práci združenia podieľa?
– Meli Beli je také naše hobby a príležitosť rozsievať dobro, ktorého sa často dostáva nám, ďalej. Všetky projekty riešime dvaja – spolu s manželom. Pri mnohých z nich nám pomáhajú naši kamaráti, bývalí spolužiaci či nadšenci. Vždy sa nájde niekto kto prispeje svojou troškou. Či už sú to hostesky na konferencii, ktorú organizujeme alebo ľudia, ktorí nám pomáhajú s webom, videom, PR či grafikou. Stále stretávame nových, aj celkom cudzích, úžasných ľudí, ktorí chcú pomôcť. Za čo im patrí nesmierna vďaka.
Čo sa z vášho uhľa pohľadu za tie roky, čo existuje združenie, zmenilo?
– Určite stúplo povedomie o epilepsii, kampane k Fialovému dňu mali pomerne veľký zásah. Ale inak sa veci, najmä tie súvisiace so systémom a prístupom štátu k chorým deťom a ich rodinám hýbu veľmi pomaly. Problém je v tom, že tí, ktorí sú za dverami, na ktoré klopeme, vôbec nič o potrebách našich detí netušia alebo majú po ruke hneď tucet argumentov, prečo sa veci nedajú, než aby hľadali spôsoby, ako by to šlo.
Ako deti s takýmito diagnózami prijímajú do školy? Chcú vôbec učitelia niesť za takto choré deti zodpovednosť?
– Každý je veľmi opatrný keď má niesť zodpovednosť za zdravie malého dieťaťa. Napríklad u Ninky, ktorá už niekoľkokrát odpadla a lekári niekoľko rokov nevedia prísť na to prečo, sme museli v škole podpísať vyhlásenie, že chodí do školy na našu zodpovednosť. U Melinky, ktorá je na tom oveľa horšie a v zariadení má vždy pre istotu po ruke aj diazepam, ktorý sa podáva rektálne v prípade ťažkého záchvatu, to paradoxne bolo hladšie. Ale všetko je to o prístupe. Mrzí nás keď počujeme od známych, že im chcú deti zo špeciálnej škôlky či školy vyhodiť preto, že napr. príliš kričia. No ale to u autistov tak trochu aj očakávate. Problém je, že niektoré deti naozaj nechcú ani v špeciálnych škôlkach. A to sa potom prejavuje aj na rodičoch a na vzťahoch, lebo možnosť mať to dieťa v školskom zariadení aspoň pár hodín denne predstavuje naozaj nutnú psychickú očistu a oddych.
