Ich ošetrujúci lekár však naďalej trvá na tom, že pre Editku je vhodný práve tento liek, preto podali do poisťovne žiadosť o prehodnotenie výsledku. Tento liek sa dá dieťaťu aplikovať len do dvoch rokov života a Editka bude mať onedlho 20 mesiacov. „2 milióny eur je pre nás nesplniteľná čiastka a Editkin stav sa zo dňa na deň zhoršuje. Čas je pre nás momentálne najväčší nepriateľ, bojíme sa čo bude zajtra, tobôž o pár dní či týždňov,“ dodáva Monika, ktorá si nepraje nič iné, len zdravie svojej milovanej dcérky.
Editka je ďalšie slovenské dieťatko so spinálnou svalovou atrofiou, smrteľným ochorením, zapríčineným chybným génom SMN1. Liek Zolgensma dokáže tento chybný gén nahradiť správnym, a tak dá dieťatku druhú šancu na život. Má to však jeden háčik – liek stojí viac ako 2 milióny eur a musí sa podať do 2 rokov dieťatka, pričom maximálna váha dieťaťa nesmie prekročiť 13kg .
Naša redakcia oslovila aj Všeobecnú zdravotnú poisťovňu. Ako v stanovisku uviedli, poisťovňa môže preplácať len lieky, ktoré sú zaradené do zoznamu kategorizovaných liekov.
„Na základe verejného zdravotného poistenia sa na Slovensku plne alebo čiastočne uhrádzajú lieky poskytované v rámci ambulantnej zdravotnej starostlivosti zaradené v zozname kategorizovaných liekov,“ uvádza Eva Peterová, manažérka oddelenia komunikácie.
Poisťovňa: Liek nezodpovedá stavu pacientky
„Lieky, ktoré nie sú uvedené v zozname, nie sú primárne hradené z verejného zdravotného poistenia, a teda na ich úhradu nevzniká právny nárok. Výrobca lieku Zolgensma podal k 31.10.2022 žiadosť o zaradenie lieku do zoznamu, avšak v indikácii, ktorá, bohužiaľ, nezodpovedá zdravotnému stavu danej pacientky,“ vysvetľuje dôvod zamietnutia žiadosti.
Podľa Peterovej však majú pacienti s diagnózou SMA typ II k dispozícii ďalšiu najmodernejšiu liečbu dvoma inovatívnymi liekmi, ktoré sú zaradené v kategorizačnom zozname a sú plne hradené z verejného zdravotného poistenia.
„Rodičia poistenky by sa v tejto veci mali obrátiť na ošetrujúcich lekárov, aby mohla byť príslušná liečba začatá čím skôr,“ dodala Peterová.
Ak by ste chceli pomôcť malej Editke, môžete finančne prispieť na stránke ludialudom.sk