BRATISLAVA – Zúfalstvo, smútok a žiaľ. To sú emócie, ktoré posledné dni prežíva rodina zo západného Slovenska. Ich milovanej dcérke Editke lekári len pred niekoľkými dňami diagnostikovali zriedkavú genetickú chorobu, na ktorú môže 19 mesačné dievčatko zomrieť. Existuje na ňu liek. Stojí však viac ako dva milióny eur.
Monika(41) len donedávna žila šťastný a bezstarostný život. Plnými dúškami si užívala so svojou rodinou jej rok a pol ročnú dcérku Editku. Všetko sa zmenilo 28. októbra tohto roka. V ten deň Editke lekári diagnostikovali SMA II ( spinálna muskulárna atrofia) a Monikin život sa razom premenil na nočnú moru.
„Všetko sa to udialo tak rýchlo. Moja dcérka bola len donedávna úplne zdravé bábätko, stále nemôžem uveriť, že je to pravda,“ hovorí užialená mama.
Podľa jej slov sa Editkin stav veľmi rýchlo zhoršuje. „Editka každým dňom slabne, prichádza o schopnosti, ktoré predtým mala, vo svojom veku už viac menej iba sedí, na štyroch prejde sotva meter-dva, stráca chuť do jedla… doslova sa nám stráca pred očami,“ plače Monika.
Monika začala okamžite konať. Editkin ošetrujúci lekár po zrealizovaní potrebných vyšetrení a odberov odporučil aplikovanie jednorazového lieku Zolgensma. Jeho cena je však 2 milióny eur. „Podľa lekárov je tento liek pre Editku najvhodnejší. Jej stav by zastabilizoval a ďalej by mohla rehabilitovať,“ vysvetľuje. Následne na to preto zaslala 30. októbra žiadosť o schválenie lieku do Všeobecnej zdravotnej poisťovne.
Liek poisťovňa neprepláca
„Nakoľko mi však v poisťovni ako rodičovi odmietli dať akékoľvek informácie o stave žiadosti, vraj to budú konzultovať iba s ošetrujúcim lekárom, kontaktovali sme aj nemocnicu s tým, či už nejaké stanovisko od poisťovne dostali. Na naše veľké prekvapenie, nie príjemné, nám bolo oznámené, že ich odpoveď je zamietavá,“ hovorí zúfalá mama.